Alih fungsi RS kusta jadi museum bisa hilangkan stigma, tapi mengapa sulit diterapkan di Indonesia?
- Written by Grace Wangge, Associate Proffesor, Monash University
● Kuatnya stereotip negatif masyarakat maupun tenaga kesehatan, menghambat upaya pemberantasan kusta di Tanah Air.
● Alih fungsi RS kusta menjadi museum bisa meningkatkan upaya menghilangkan stigma, contohnya di Malaysia dan Korea Selatan.
● Sayangnya, pendekatan ini sulit diadaptasi di Indonesia karena keterbatasan dana rumah sakit kusta dan birokrasi yang rumit.
Akhir tahun 2025 lalu, kemunculan kasus kusta (lepra) baru yang dialami dua pekerja migran asal Indonesia[1] menggemparkan Rumania. Ini merupakan kasus kusta pertama di negara tersebut setelah terakhir kali terdeteksi 44 tahun silam.
Hasil pemeriksaan International Health Regulations National Focal Point Rumania (organisasi penghubung sebuah negara dengan WHO), menunjukkan bahwa salah satu pasien tertular kusta setelah merawat ibunya yang memiliki penyakit serupa[2] di Indonesia.
Kasus kusta di Tanah Air masih menjadi momok penyakit menular yang terabaikan. Padahal, jumlah kasus kusta baru di negara kita tertinggi ketiga secara global (dengan 10.450 kasus baru pada 2025[3]), setelah India dan Brasil.
Masih kuatnya stereotip negatif[4], baik dari masyarakat maupun tenaga kesehatan, menghambat upaya pemberantasan kusta di Indonesia. Selain itu, penanganan penyakit yang belum optimal dan keterlambatan diagnosis membuat penyakit ini sulit dihilangkan.
Stigma ini bahkan masih dirasakan oleh para penyintas yang sudah sembuh usai mendapatkan perawatan di rumah sakit khusus kusta (leprosarium). Banyak penyintas kusta yang tetap memilih tinggal di sekitar leprosarium karena takut ditolak di kampung asal mereka.
Tidak mengherankan bila kampung-kampung kusta[5]—di mana para penyintas hidup berdampingan—lazim ditemukan sampai saat ini. Misalnya, di sekitar RS Kusta Donorojo di Jepara, Jawa Tengah (berdiri tahun 1916) dan RS Sumberglagah di Mojokerto, Jawa Timur (berdiri tahun 1952).
Untuk menghilangkan stigma kusta secara perlahan, pemerintah perlu melakukan pendekatan baru dalam mengubah pandangan masyarakat. Salah satunya lewat pendekatan sejarah.
Menghilangkan stigma lewat pendekatan sejarah
Di banyak negara, pembangunan leprosarium dilakukan secara masif pada awal abad ke-20[6]. Tujuan awalnya adalah sebagai tempat perawatan khusus bagi orang dengan kusta guna mencegah penularan.
Namun, lambat laun keberadaanya identik sebagai simbol pengucilan[7]—tempat untuk mengisolasi mereka yang dianggap terkena penyakit berbahaya. Ironisnya, stigma semacam ini masih terus mengakar[8], bahkan hingga saat ini.
Read more: Seabad lebih Kongres Kusta pertama, pengidap kusta di Indonesia masih banyak dan didiskriminasi[9]
Di sejumlah negara (seperti Malaysia, Korea Selatan, dan Taiwan[10]) bekas leprosarium kemudian diubah menjadi monumen dan sarana edukasi. Inisiatif ini umumnya diprakarsai oleh para penyintas dan juga aktivis.
Penelitian tahun 2024 di tiga negara tersebut[11] melaporkan bagaimana alih fungsi RS kusta menjadi museum berhasil mendorong dialog antara penyintas, pengunjung, dan petugas kesehatan.
Museum ini mengangkat sejarah kelam warisan kolonial dalam penanganan kusta, serta menyuarakan pengalaman pasien[12]. Inisiatif ini efektif dalam memanusiakan penyintas, mengurangi stereotip negatif, dan menumbuhkan rasa ingin tahu masyarakat umum mengenai penyakit kusta.
Menakar dampaknya ke penyintas
Meski menjanjikan, menjadikan RS kusta sebagai destinasi wisata bersejarah perlu mempertimbangkan dampak jangka panjang terhadap kehidupan sosial penyintas yang masih tinggal di sana.
Contohnya, pembukaan Pulau Sorokdo di Korea Selatan[13] pada 2009 sebagai destinasi wisata edukatif, dahulunya adalah leprosarium.
Meski efektif mengakhiri isolasi pasien kusta dan menjadi wahana edukasi masyarakat, gelombang masif wisatawan[14] justru mengganggu rutinitas harian para penyintas lansia. Apalagi banyak di antaranya telah menghuni Pulau Sorokdo seumur hidup.
Beberapa pengunjung bersikap layaknya sedang berwisata biasa, mengambil foto tanpa izin, atau memperlakukan penyintas kusta sebagai objek eksotis, bukan sebagai manusia yang layak dihormati. Hingga akhirnya pemerintah Korea Selatan membatasi aktivitas wisata[15] di pulau tersebut.
Untuk itu, pembangunan museum kusta idealnya memerlukan pendekatan yang tidak hanya fokus pada edukasi publik, tetapi juga menjunjung tinggi martabat, privasi, dan hak otonomi para penyintas.
Tantangan di Indonesia
Kolaborasi penelitian kami pada 2025-2026[16] mencoba mencari tahu apakah inisiatif serupa bisa diadaptasi di Indonesia. Kami melakukan observasi dan wawancara awal di RS Kusta Donorojo dan RS Sumberglagah.
Dari kunjungan awal, kami mendapati bahwa kedua rumah sakit telah mengembangkan gagasan untuk melestarikan warisan sejarah mereka. Tujuannya demi menjaga ingatan kolektif masyarakat mengenai bahaya kusta, serta mendukung kehidupan para penyintas yang masih tinggal di sekitar rumah sakit.
Read more: Kusta, penyakit terabaikan, sebuah kisah mengapa begitu sulit dihapus di Indonesia[17]
RS Sumberglagah bahkan telah menerima siswa sekolah hingga mahasiswa[18] untuk mempelajari sejarah, dampak sosial, hingga realitas medis kusta hari ini.
Namun, ternyata pengalihfungsian RS kusta menjadi museum di Indonesia memiliki banyak tantangan.
Pertama, program pengentasan kusta tidak termasuk program kesehatan prioritas seperti TB[19]. Karena itu, kegiatan edukasi dan pencegahan—termasuk dengan mendirikan museum—akan sangat bergantung pada sumber dana di luar kas negara (APBN).
Terlebih sumber pendanaan program kusta di Indonesia dalam proses transformasi secara bertahap ke pemerintah daerah[20].
Kedua, status RS Kusta saat ini masih aktif. Bahkan untuk tetap bisa bertahan, mereka kini telah menambahkan akses layanan unggulan berpendapatan cepat, seperti layanan kanker dan cuci darah[22]. Rumah sakit yang masih aktif sangat sulit untuk dialihfungsikan menjadi museum. Di negara lain[23] pun pengalihfungsian leprosarium menjadi museum hanya bisa dilakukan ketika RS khusus kusta sudah tidak lagi aktif.
Ketiga, RS Kusta menjadi salah satu sumber pendapatan daerah yang lebih menguntungkan daripada museum, sehingga pengalihfungsian bangunan menjadi museum berpotensi mendapatkan penolakan dari pemerintah daerah.
Keempat, meskipun keberadaan museum di dalam rumah sakit disetujui, tata kelola operasionalnya akan memerlukan kesepakatan antar-kementerian: Kemenkes sebagai pembina fasilitas kesehatan dan Kemendikbudristek sebagai pembina museum.
Tanpa penetapan leading sector atau nota kesepahaman yang jelas, potensi tumpang tindih kewenangan (misalnya dalam kurasi konten edukasi kesehatan versus pelestarian warisan budaya) dapat menghambat keberlanjutan museum.
Pendekatan sejarah lainnya
Pendekatan yang lebih mungkin saat ini adalah mengembangkan tur sejarah di dalam RS Kusta yang masih beroperasi, seperti yang diterapkan RS Sungai Buloh, Malaysia[24] dan Oshima Seishoen Sanatorium[25], Jepang.
Kajian sistematis[26] menunjukkan edukasi berbasis komunitas efektif mengurangi stigma kusta di masyarakat. Selain itu, model tur sejarah dapat menghindari hambatan birokrasi dan pembagian wewenang yang rumit—karena kewenangannya tetap berada di bawah Kemenkes.
Saat ini, kami sedang mempersiapkan riset kolaborasi partisipatif bersama penyintas kusta, tenaga kesehatan, penggiat tur sejarah, dan pembuat kebijakan setempat di RS Donorojo dan Sumberglagah. Pendekatan ini diharapkan dapat memanfaatkan nilai edukatif warisan sejarah tanpa mengorbankan fungsi pelayanan kesehatan yang masih dibutuhkan masyarakat.
References
- ^ dua pekerja migran asal Indonesia (nasional.kompas.com)
- ^ setelah merawat ibunya yang memiliki penyakit serupa (nasional.kompas.com)
- ^ 10.450 kasus baru pada 2025 (www.kompas.id)
- ^ Masih kuatnya stereotip negatif (theconversation.com)
- ^ kampung-kampung kusta (theconversation.com)
- ^ abad ke-20 (prcno.org)
- ^ simbol pengucilan (academic.oup.com)
- ^ stigma semacam ini masih terus mengakar (kathmandupost.com)
- ^ Seabad lebih Kongres Kusta pertama, pengidap kusta di Indonesia masih banyak dan didiskriminasi (theconversation.com)
- ^ Malaysia, Korea Selatan, dan Taiwan (journals.sagepub.com)
- ^ Penelitian tahun 2024 di tiga negara tersebut (journals.sagepub.com)
- ^ menyuarakan pengalaman pasien (journals.sagepub.com)
- ^ Pulau Sorokdo di Korea Selatan (www.mdpi.com)
- ^ gelombang masif wisatawan (koreajoongangdaily.joins.com)
- ^ pemerintah Korea Selatan membatasi aktivitas wisata (koreajoongangdaily.joins.com)
- ^ Kolaborasi penelitian kami pada 2025-2026 (heritage.yonsei.ac.kr)
- ^ Kusta, penyakit terabaikan, sebuah kisah mengapa begitu sulit dihapus di Indonesia (theconversation.com)
- ^ siswa sekolah hingga mahasiswa (unusa.ac.id)
- ^ seperti TB (kemkes.go.id)
- ^ pemerintah daerah (nlrindonesia.or.id)
- ^ MR.PRAWET THADTHIAM / Shutterstock (www.shutterstock.com)
- ^ layanan kanker dan cuci darah (data.jatengprov.go.id)
- ^ Di negara lain (journals.sagepub.com)
- ^ RS Sungai Buloh, Malaysia (www.valleyofhope.my)
- ^ Oshima Seishoen Sanatorium (setouchi-artfest.jp)
- ^ Kajian sistematis (pmc.ncbi.nlm.nih.gov)
Authors: Grace Wangge, Associate Proffesor, Monash University
